Oswoić inność, czy oswoić świat?

Byłam już doświadczoną matką dwojga dzieci, kiedy dowiedziałam się o kolejnej ciąży. Jako jedynaczka zawsze marzyłam o gromadce. Przestraszyłam się jednak nieco, ponieważ nasza sytuacja życiowa nagle znacznie się pogorszyła. Mąż stracił pracę, a ja wylądowałam na długotrwałym zwolnieniu lekarskim. To był trudny czas. Nie przypuszczałam jednak, że przed nami znacznie większa próba…

Tomasz urodził się nieco szybciej, podobnie jak starsza o rok siostra i starszy o 4 lata brat. Okoliczności jego narodzin zapowiadały pewne problemy. Zagrożona od trzeciego miesiąca ciąża, potem wysoka gorączka w ostatnim tygodniu i ciężki, długi poród budziły mój niepokój. „Wszystko w normie” – stwierdziła pani doktor wypisując syna ze szpitala. „Norma” – jak to bezpiecznie brzmi! To chciałam usłyszeć!

Nasza radość nie trwała długo. Syn niepokoił nas dziwnymi zachowaniami. Najpierw myśleliśmy, że nie widzi, ponieważ nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Szybko okazało się, że widzi dobrze. Potem pojawiło się podejrzenie, że nie słyszy. Po badaniach okazało się, że słyszy i do tego nawet te dźwięki, których większość z nas nie jest w stanie słyszeć. Inne było też to, że nie reaguje na ból, dziwnie je, macha rączkami, biega bez celu z kredką w ręku, kiwa się godzinami, zasypia tylko przy… włączonym odkurzaczu! Właściwie… Tomek prawie wcale nie spał! Często płakał, a w pluszowych zabawkach interesowała go tylko mała, przyczepiona do nich, szeleszcząca metka. Zabawa kolorowymi, plastykowymi klockami i zabawkami były dla niego – inaczej niż dla pozostałych dzieci – przykrym doświadczeniem. Nie chciał ich nawet dotknąć! Niebezpieczne było też otwieranie okna, ponieważ natychmiast wdrapywał się na parapet. Dla bezpieczeństwa odkręciliśmy klamki, a drzwi zewnętrzne zawsze zamykaliśmy na klucz.

Każdy wyjazd, czy wyjście na spacer to była wyprawa. Nie można było ani na chwilę spuścić go z oczu. Ciągle uciekał, wiercił się i krzyczał. Nie miał świadomości zagrożenia, a na każdą zmianę kierunku marszu reagował buntem. Przechodnie komentowali dziwne zachowania Tomka, poddając w wątpliwość „jego wychowanie”, co mnie, jako matkę, bardzo wtedy raniło…

Tomek był „inny”. Ta „inność” brzmiała wówczas jak wyrok! Diagnoza: autyzm. Co to takiego? To niemożliwe! Jakaś pomyłka! W głowie kotłowało się od niepokojących myśli. Nie było łatwo zaakceptować chorobę syna. Z akceptacją jakby mniej kłopotu miało rodzeństwo. Jego sposób pojmowania „inności” brata był dla nas i znajomych przykładem.

Trudności piętrzyły się w miarę jego dorastania. Nasz dom też był „inny”. W naszym domu wszystko „kręciło się” wokół Tomka. Już nic nie wyglądało jak dawniej. Starsze dzieci, często pozostawione same sobie, jakoś szybko się usamodzielniły. Nasze kontakty towarzyskie i tzw. „wyjścia”- ograniczyły się do minimum. Brak czasu, stres, poszukiwanie możliwości, niepewność – towarzyszyły nam każdego dnia. Wyjazdy do lekarzy, bioenergoterapeutów, terapeutów, psychologów, logopedów, diagnozy, ćwiczenia, basen, organizowanie zajęć, opieka, podział ról i wiele innych dodatkowych czynności – stały się codziennością.

Krokiem milowym w rozwoju syna było przedszkole. Kontakt z innymi, zdrowymi dziećmi, był mu potrzebny jak powietrze. To też nie było proste zadanie, zarówno dla Tomka, jak i dla innych dzieci, a przede wszystkim dla nauczycieli i terapeutów.

Syn nadal nie mówił, nie bawił się zabawkami, nie wchodził w relacje z rówieśnikami. Tak naprawdę był obok, we własnym świecie, z trudem porządkując rzeczywistość.

Niewyobrażalny wysiłek, jaki wkładał w rozumienie „norm”, często kończył się porażką. Inne postrzeganie świata przez Tomka, które wynikało z zaburzonej pracy jego zmysłów, porównać można do próby zrozumienia treści oglądanych w telewizji zakłócanej przechodzącą burzą. Inaczej dociera wtedy dźwięk, inaczej obraz, a do tego należy dodać pozostałe zmysły, które „działają inaczej”, powodując jeden wielki chaos! Porządkowanie tego chaosu jest bardzo trudne! Nie sposób nawet to sobie wyobrazić!

Kiedy zdałam sobie z tego sprawę, zmieniło się moje spojrzenie na jego „inność”. Postanowiłam poznać, dać szansę zrozumieć innym, a nie za wszelką cenę dopasować go do świata, albo oczekiwać, że świat dopasuje się do niego!

„Inność” Tomka była i jest widoczna, a jednocześnie fascynująca. Ten błysk w oku wskazuje na potencjał w nim drzemiący. Pozornie zamknięty, mający ogromne trudności w kontaktach z rówieśnikami – powoli oswaja świat.

Tomasz jest przystojnym nastolatkiem, który bardzo lubi chodzić do szkoły, robić zakupy, słuchać muzyki, oglądać ulubione seriale, grać w gry komputerowe, spędzać czas z opiekunką na basenie i spacerować. Chętnie pomaga w różnych pracach domowych, jest bardzo samodzielny. W szkole ma koleżanki i kolegów, którzy przyjmują go takim, jakim jest.

Jego „inność” została zaakceptowana też w miejscach, w których często bywamy tj. w sklepie, w kościele, u fryzjera, w przychodni, a także wśród członków Stowarzyszenia, do którego należymy od ponad 10 lat. Nadal nie mówi, ani nie porozumiewa się pozawerbalnie, ale stał się bardziej otwarty na kontakty z innymi ludźmi. Każdy człowiek potrzebuje akceptacji. Akceptacji, a nie pobłażania i współczucia!

Tomek, poprzez terapię i codzienne życie, trenuje normalność. Stara się poznać rzeczywistość i dostosować się do obowiązujących norm. Nie zawsze i nie ze wszystkim mu  się udaje. Czy świat może oswoić jego inność? Z pewnością nie wszyscy i nie zawsze! Ale dajmy sobie szansę na podjęcie próby zrozumienia „inności” i  pomóżmy innym ją zrozumieć. Nie można tylko oczekiwać zrozumienia, żądać tolerancji, ale trzeba też dać innym czas na oswojenie i liczyć się z tym, że nie każda próba zakończy się sukcesem. Takie podejście pozwoliło nam  zrozumieć innych, którym nie było dane spotkać się z osobą autystyczną. Zrozumieliśmy, że coś, czego nie znamy, jest trudne do zaakceptowania od razu. Wszystko wymaga czasu i dobrej woli obu stron. Mieliśmy dużo szczęścia. Przede wszystkim dlatego, że Tomek nauczył nas pokory, tolerancji,  a także dlatego, że dane nam było spotykać na swojej drodze ludzi otwartych, dla których „inność” oznaczała podjęcie próby zrozumienia, a nie odrzucenia! To dało nam nadzieję, a naszemu synowi prawdziwą szansę rozwoju.

Przed nami jeszcze długa droga, a także poszukiwanie odpowiedzi na kolejne pytania, szczególnie te dotyczące przyszłości.

Mama Tomasza